En el segundo programa de ‘El Podcast del Paciente’ Pedro Soriano, presidente de la asociación FFPaciente y Arantxa Sáez, es presidenta de Aecat, Asociación Española de Cáncer de Tiroides, han presentado un programa de lo más completo con interesantes secciones, homenajes e invitados.

Comenzamos por los comentarios sobre la ‘TweetNoticia’ relacionada con la diabetes tipo I que Mónica de la Fundación Once publicó con el hastag #FFPaciente. Tras esto, Alicia CAMPOS nos ha hablado de los puntos clave de la Asociación Española de Parkinson y después nos hemos metido de lleno en la Entrevista con el paciente.

El propósito con el que surge ‘El Podcast del Paciente’ es el de aprender de las distintas enfermedades y afecciones dándole voz a los propios pacientes que conviven con ellas, y dado que este viernes 17 de abril se celebra el Día mundial de la Hemofilia, no podíamos tener otros invitados.

Nos visitaron en su momento en los estudios de Frecuencia Enfermera para garbar este programa Irene Jiménez, portadora del gen de la hemofilia, y su hijo Yago, afectado con hemofilia A grave. Irene nos contó su experiencia con esta enfermedad que afecta a varios miembros de su familia. Entre ellos, dos de sus propios 4 hijos. Su segunda hija tiene un nivel de afectación como nos contaba que podría decirse leve, y luego está Yago, que tiene un tipo grave, hemofilia A.

Hablamos de los miedos de los padres ante la crianza de un niño con hemofilia, de lo que sí se ha de temer y lo que no, de la importancia de pertenecer a una asociación, qué les llevó a contactar con la Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid, lo que les aporta, lo que une y lo que se aprende en contacto con otras familias. Y una de las cosas que más nos ha gustado del programa, es escuchar de la propia voz del pequeño Yago cómo es vivir con su enfermedad. Sonriente y muy educado nos ha contado muchas cosas.

“Hay algunas cosas que no debo hacer. Poder puedo, pero deber no debo. Antes cada dos días me pinchaba, y ahora me han cambiado el factor y es dos días semanales. Mi padre me pincha mejor que mi madre, que no me encuentra la vena muy bien. Yo me se pinchar pero tardo mucho, llego tarde al cole.”

¡No te pierdas el programa 02 de El Podcast del Paciente!

El Podcast del Paciente es una iniciativa de la Asociación FFPaciente en colaboración con los estudios de Frecuencia Enfermera donde se realizan las grabaciones.