Pedro Soriano, presidente de la asociación FFPaciente, y Beatriz Cuñado, superviviente de cáncer de colón y paciente de incontinencia anal y psoriasis, nos traen un nuevo episodio de El Podcast del Paciente cargado de experiencias y emoción.
Tras el grito de guerra del programa, cada vez mejor puntuado, ‘Ante todo personas’, han contado la historia del cuento infantil ‘Pompa y #Pompe’, impulsado por @AEEPompe, con el que a través de twitter contribuyen a la visibilización de la enfermedad de pompe, una enfermedad rara. La Tuit Noticia ha precedido al audio de la asociación Parkinson Madrid, quienes nos han contado todos los detalles de su labor. Tienen numerosas iniciativas muy interesantes al respecto de la enfermedad de parkinson en su web: https://www.parkinsonmadrid.org/
Por último, la llamada de una invitada muy especial: en la entrevista en profundidad hemos conocido a Vanesa, psicóloga, madre y autora del blog «¿Y de verdad tienes tres?», donde comparte su experiencia como trimadre con un hijo con discapacidad severa, autismo severo y epilepsia. Con ella abordan cómo es vivir con un pequeño con Trastorno del Espectro Autista, cómo es la relación de sus dos hijos menores con Rodrigo, que es el mayor y quien tiene la discapacidad. Hablan de conciliación laboral y familiar, de la conciliación con la enseñanza y estudios de sus hijos, de cómo ha sido el último año con la pandemia, qué le ha enseñado y cómo se decidió a escribir un blog.
«Al escribir un día un post algo más íntimo sobre la discapacidad de mi hijo, la respuesta fue inimaginable. Me escribían mamás diciéndome que gracias por contar lo que ellas no se atrevían, que se sentían muy identificadas… Entonces vi que había una necesidad de desahogo, de encontrar puntos en común con tantas madres y padres que tenían hijos con discapacidad y que muchos no compartimos normalmente con nuestro entorno. Como en las comunidades de pacientes, te resulta más fácil hablar de lo que te sucede porque te comprenden mejor.»
Nos ha contado qué podemos encontrar en su blog, cómo le ayuda escribir tanto personalmente como a la hora de servir de apoyo y compañía para otras familias. Hablan de su colaboración con @saludesferaTW y ahora también en @Cronichats. Importante también, Vanesa ha compartido con los oyentes qué hace ella para cuidarse y tener un tiempo para ella, absolutamente necesario para poder dar el 100% con su familia.
¡No te lo pierdas!
El Podcast del Paciente es una iniciativa de la Asociación FFPaciente en colaboración con los estudios de Frecuencia Enfermera donde se realizan las grabaciones, o ediciones en momentos de crisis sanitaria.
