Oscar Romeu, enfermero bilbaíno de 27 años y compañero de la Asociación #FFPaciente, e Iris Torrente,  gran amiga de la Asociación, productora de los programas, y ya presentadora habitual del espacio, nos traen un episodio de lo más interesante por el Día mundial de las enfermedades raras.

Conocemos tras un «Ante todo personas» de diez, a la Asociación española de retinoblastoma. Lidia, su presidente nos cuenta cómo nació la asociación, qué información manejan sobre el retinoblastoma hasta entonces poco estudiado y divulgado, cómo ayuda a las familias con pequeños diagnosticados de esta enfermedad,  el apoyo que ofrecen médicos y sociales, y qué pacientes pueden acceder a ellos.

Nos habla de la importancia de la detección temprana ante un retinoblastoma, a qué alarmas hay que estar atentos, y qué papel juegan desde la Asociación en favor de la investigación en este campo.

Comienza la charla en profundidad con unas invitadas muy especiales: María, madre y cuidadora principal de Farid, diagnosticado con síndrome de Joubert con defecto orofaciodigital. Recibimos de nuevo a una invitada amiga del programa que ha llegado hasta a presentarlo en alguna ocasión, Ana José, personal sanitario especialista en laboratorio y técnico en enfermería que vive con quistes de Tarlov. Y por último, nos presentan a Cristina, vocal de la junta de la asociación AER.

En una charla de lo más amena comparten cada una de las invitadas sus experiencias. Nos hablan del día a día como madre de un niño con una enfermedad rara, tanto el retinoblastoma como la enfermedad de Joubert; y Ana José de cómo es vivir con una enfermedad rara y qué papel juega el apoyo entre iguales ante este tipo de enfermedades tan poco investigadas, con tan pocos recursos disponibles.

Cómo les ha afectado a cada una esa situación a su vida laboral, analizan cómo aún a día de hoy, siguen siendo los grandes olvidados y no se pone remedio, reivindican cambios y necesidades que podrían estar cubriéndose, y comparten muchas reflexiones más y sobre todo, mensajes de apoyo para familias que se puedan encontrar con esta dura realidad. Que las asociaciones de pacientes tienen sus puertas abiertas para brindarles apoyo en el camino.