Un viernes más llega a Frecuencia Enfermera ‘El Podcast del Paciente’ con contenidos variados e interesantes sobre los cuidados que han de tener en cuenta y llevar a cabo los pacientes, en este caso, concretamente, de lupus y de enfermedad inflamatoria intestinal.

Pedro Soriano, presidente de la Asociación creadora de este podcast, FFPaciente, se acompaña un episodio más de Adrián Sarria, paciente crónico, y vice presidente de la asociación, para comenzar el fin de semana con energía, información veraz y contrastada, y muchas noticias interesantes.

En este episodio número 4 abordan temas como cómo están viviendo los pacientes crónicos este confinamiento, ellos que en teoría saben cuidarse mejor; desgranan los horarios de salidas a la calle en las fases de desescalada, y nos revelan la tweet noticia, sección para aprender de pacientes que comparten en redes sociales su experiencia. 

En este caso la protagonista ha sido Iris. Ella, paciente de colitis ulcerosa, escribió un post llamado “una carta a mi digestivo”, dónde se sinceraba hacia su médico y profesional sanitario. Llamó la atención a este podcast al hablar de una manera diferente con sus profesionales y por su manera de mostrar su día a día. Hablarán de la importancia de una buena relación con el profesional sanitario para convivir con su enfermedad.

Siguiendo el orden del programa, llegamos a la sección ‘Asociaciones de Pacientes’ y Silvia Pérez, de la junta directiva de Felupus (Federación Española de Lupus) nos habla de las características principales de esta patología crónica y autoinmune. En España hay diagnosticados 119.000 pacientes de lupus y uno de cada diez son mujeres. Silvia nos cuenta cómo trabajan en la federación por estos pacientes.

Y por último, la ‘Entrevista en profundidad’ a Pablo Bella. Paciente de enfermedad de Chron y enfermero en la unidad de inflamatorio intestinal del puerta de hierro, además de secretario de la asociación ACU. 

Pablo relata cómo empezó a notar los síntomas de esta enfermedad a los 17 años y cómo fue evolucionando con ella, conociéndola, afrontándola y sintiéndola. Destaca lo importante que es saber bien dónde buscas información en el momento en que eres consciente de la enfermedad que padeces, ya que según nos ha contado, él habiendo buscado en internet como podríamos haber hecho cualquiera, creyó que no iba a tener un futuro como el que quería en ese  momento, por lo que el impacto psicológico fue muy grande.

Nos habla de la gran ayuda que supuso acercarse a una asociación, cómo le ayudaron a conocer la enfermedad sobre todo, con sus psicólogos, cómo le enseñaron herramientas para controlar la ansiedad, estrés y miedos. Nos ha hablado de unas jornadas de jóvenes tras las que volvió a su casa como una persona nueva ya que allí conoció a jóvenes que trabajaban, que hacían vida normal teniendo lo mismo que él.

También ha hablado de los síntomas intestinales y extra-intestinales, de cómo ha sido la experiencia frente al covid, y no sólo como paciente, sino como enfermero en su unidad.

 “La productividad depende de la empresa y la persona, no de la enfermedad. ”

El Podcast del Paciente es una iniciativa de la Asociación FFPaciente en colaboración con los estudios de Frecuencia Enfermera donde se realizan las grabaciones y/o ediciones.