Cada viernes nuestros chicos de FFPaciente se superan con los contenidos a tratar en los programas y los invitados que nos acercan. Y en este concretamente, hemos estado especialmente felices de poder ¡volver a grabar en nuestros estudios de Frecuencia Enfermera! Cumpliendo por supuesto con todas las normas de higiene y seguridad.

En el programa de hoy Pedro Soriano, presidente de la Asociación FFPaciente, ha contado con la colaboración de un gran amigo y paciente de crhon, David Muñoz, para dirigir los contenidos. Antes de presentar la primera sección, entre ambos han hablado de las redes sociales y el boom de los stories en istagram con el confinamiento, herramienta muy eficaz para compartir experiencias e información con otros pacientes.

Hemos descubierto a @RaraMadre en la tuit noticia, se trata de una paciente con esclerodermia, celiaquía y raynaud que en cada tweet nos da una lección de vida. En su descripción podemos leer: “Humor tan negro como mi esperanza de vida. Rara ya era, las enfermedades vinieron después”.

Tras ella, Maite y Angels de la junta directiva de ASIA (Asociación para la incontinencia anal) nos cuentan todo lo que tienen preparado para celebrar la Semana de la Continencia y cómo seguirles y colaborar en twitter con los hashtag #dejadeescapar #noestassolo #wcw2020.

Ellas han sido la antesala de la interesantísima conversación que han protagonizado en la Entrevista en Profundidad, Beatriz Cuñado y Marisol Rodríguez. Superviviente de cáncer de colón y paciente de incontinencia anal y psoriasis, e incontinente fecal y urinaria tras su único parto respectivamente. Beatriz comenzó contándonos su dura experiencia respecto al diagnóstico.

«El proctólogo que me trata fue la tercera puerta a la que llamé. El resto me decían estás viva qué más quieres, aguántate con lo que te queda. Y yo decía, vale estoy viva pero quiero calidad de vida. Este doctor me dijo, olvídate de lo que te han dicho, vamos a mirarlo y vamos a intentar mejorar. Por primera vez en 5 años me mandaron a rehabilitación.» 

Ambas nos han hablado de su experiencia con esta patología, de sus día a día, del apoyo encontrado en la asociación ASIA, de cómo les ha cambiado la vida tanto la enfermedad como la asociación a la hora de convivir con ella, de los mayores problemas a los que se enfrentan, de su situación y expectativas laborales ante tan incompatible situación, de cómo han ido contando a su entorno su problema, y muchos detalles más que pueden ayudar y mucho a otras personas que se vean en su situación y que por el estigma que rodea a la Incontinencia Anal, lo viven en soledad. Eso ha de cambiar.

¡Escucha el programa!

El Podcast del Paciente es una iniciativa de la Asociación FFPaciente en colaboración con los estudios de Frecuencia Enfermera donde se realizan las grabaciones.