El Podcast del Paciente 16

Nuestros amigos de la Asociación FFPaciente vuelven un viernes más para compartir con todos los oyentes un nuevo programa en el que los pacientes son los protagonistas. Como ya es costumbre, Pedro Soriano, presidente de la asociación dirige este espacio, pero no sólo, por supuesto, sino con la inestimable colaboración de una gran amiga, Ana José Bravo.

Ana José es TCAE y paciente con una enfermedad rara, los llamados quistes de Tarlov. En redes sociales es una paciente muy activa y ha puesto en marcha un movimiento, del que nos habla en el programa, para reivindicar la investigación en enfermedades raras. Conoce #Febreroraro y disfruta de la buena energía que transmite nuestra presentadora de hoy.

Con la Tuit Noticia hemos conocido la historia de Nize_H, un chico llamado Miguel, politoxicómano que estuvo en un centro de desintoxicación. Miguel ha tenido mucha repercusión en esta red social al publicar los informes de su alta acompañados de la frase «Ya es oficial, voy a llorar». Descubre su valentía al compartir la historia de su recuperación. Gracias Miguel.

Desde ASION, Asociación Infantil Oncológica de Madrid, su coordinadora Carmen Pombar, nos cuenta cómo nace la asociación, qué labor realizan, dónde, cómo, y cuál es su papel de acompañamiento a los pacientes y sus familias en Madrid.

Llegado el momento de la entrevista en profundidad, nuestros presentadores se han quedado enamorados de «SALUDLOVER«. Así se hace llamar en redes Julia, paciente con una cardiopatía congénita para la que los únicos límites reales son los que te impones tú mismo. A pesar de las dificultades que entraña su enfermedad, ella ha dejado muy claro cuál es su sueño y cómo no va a parar hasta conseguirlo. Con sus correspondientes adaptaciones según lo que su corazón le permite, ella es auxiliar de enfermería, técnica de rayos y está estudiando para ser enfermera. 

¡Con tan sólo 23 años!, Julia tiene muy claro que lo que quiere hacer en esta vida, sin pensar en vivir 100 años, es ayudar. Y así está haciendo. Es todo un ejemplo e inspiración para todos, y escucharla es una auténtica delicia. Nos ha hablado de cómo es vivir con una cardiopatía, cómo ha ido conociéndose con los años y aceptando lo que puede hacer, cuándo y cómo. Y cómo afecta a su vida diaria, a su trabajo, a sus relaciones… Pero sobre todo, nos ha hablado de fuerza, de empuje, de seguir adelante y de luchar por tus sueños.

«Quiero dedicar mi tiempo a estudiar, aprender y ayudar. Y es lo que estoy haciendo. Si me tuviera que morir hoy, sería feliz porque he hecho lo que he querido. Es lo único importante. Yo le diría a los oyentes que no se pongan límites. Que si algo quieren, pueden trabajar duro, aunque sea a un ritmo distinto a lo que se entiende por normal, y finalmente conseguirlo».

 

El Podcast del Paciente es una iniciativa de la Asociación FFPaciente en colaboración con los estudios de Frecuencia Enfermera donde se realizan las grabaciones, o ediciones en momentos de crisis sanitaria.