La Asociación Nacional Huesos de Cristal (AHUCE) trabaja con pacientes que sufren Osteogénesis Imperfecta o lo que vendría a ser lo mismo, la conocida como enfermedad de los huesos de cristal. Su equipo lo forman psicólogos y trabajadores sociales, y un fisioterapeuta. Y hemos tenido la suerte en ‘Sanará Mañana’, de contar con este último para el programa.

Miguel Rodríguez es especialista en fisioterapia neurológica y discapacidad, y aunque en su labor por distintos centros trata diversas enfermedades raras y rehabilitaciones, centra su trabajo en el tratamiento de pacientes con Osteogénesis Imperfecta.

En nuestra entrevista, desde el minuto uno, Miguel nos ha explicado qué le atrae de las enfermedades raras en general y de la Osteogénesis Imperfecta en particular. Con gran cariño y con pasión por su trabajo nos ha hablado de cómo le supone un reto el desconocimiento que hay respecto a esta enfermedad, lo cual le permite estar día a día motivado a tener la mente abierta, a aprender y a descubrir más sobre sus tratamientos, y sobre todo, sus posibilidades, las cuales nos confesaba son muchísimas más de las que se creen.

También hemos hablado de la importancia de la fisioterapia en la mejora de la calidad de vida de los pacientes, quienes además de hacer rehabilitaciones tras fracturas u operaciones, reciben información real sobre su estado y sobre lo que pueden hacer o no, para vivir lo mejor que les permita su afectación en su vida diaria.

Tratamos los mitos que rodean a esta enfermedad, los distintos niveles que existen de afectación, y por tanto las diferencias entre pacientes tanto en los procesos de tratamiento con Miguel y su equipo de AHUCE, como en las condiciones de vida de los mismos.

“No tiene nada que ver por ejemplo un bebé recién nacido, en el cual das unas pautas de cómo cogerle y cómo manejarle a los padres, o incluso a la propia enfermera que igual es la primera vez que ve el caso y te llama y le explicas cuatro normas básicas para quitar ese miedo por lo que ha oído o le han explicado. Es más informativo que a un adulto de 55 años que lleva 20 sin caminar por ejemplo, y ahora está empezando a ir a un traumatólogo que le ha podido operar y tiene que aprender a volver a ponerse de pie y andar”.

Nuestro invitado ha incidido en la importancia del aspecto social y emocional en el tratamiento con estos pacientes y sus familias. Lo primero que necesitan es verse acogidos, que no están solos y que hay apoyos y una asociación dispuesta a prestarles la ayuda que necesiten. Tras esta primera orientación, Miguel comienza a conocerles y a tratarles poco a poco según cada caso.

Por el momento la situación es esta: se ha avanzado mucho en el conocimiento de esta enfermedad, pero queda mucho recorrido aún, y por ello Miguel, y desde AHUCE, llevan a cabo también labor divulgativa y formativa a nivel nacional a través, entre otras iniciativas, de su congreso anual sobre fisioterapia en Osteogénesis Imperfecta, donde comparten experiencias y conocimientos con distintos fisioterapeutas que trabajan con esta enfermedad, y del cual puedes conocer toda la información en www.ahuce.org