Repasamos la actualidad en cuanto a cuidados, salud, enfermería y asociaciones, de la mano de Pedro Soriano, presidente de la Asociación #FFPaciente, y Adrián Sarriá, vicepresidente de dicha asociación, en el programa número 05 de ‘El Podcast del Paciente’.

Tras la bienvenida y el grito de guerra ya oficial «¡Ante todo personas!», la iniciativa de David e Iris #RetoUnidosporlaEII, ha sido el protagonista de la tuit noticia que nuestros presentadores han comentado en el programa de hoy. Una iniciativa con la que visibilizar la enfermedad inflamatoria intestinal a través de un reto viral en twitter en el Día Mundial de la EII. En este reto, que ha resultado tener muchísimo éxito, animaban a pintar o colorear un dibujo de un intestino.

Este reto viral, ha sido la antesala de una conversación a raíz de la triste y dura noticia del caso de George Floyd en Estados Unidos y de toda la polémica que nos inunda las noticias estos días.

Seguimos en el programa con el descubrimiento, como en cada episodio, de una asociación. En este caso, Beatriz Domínguez Gil, directora de la Organización Nacional de Trasplantes, nos cuenta de qué se encarga este organismo y cómo lo hace, en cooperación con las distintas comunidades. Nos ha ofrecido datos muy interesantes que desconocíamos, y conocemos además con Pedro los sorprendentes datos sobre trasplantes realizados durante la pandemia de la COVID-19.

Llega el momento más esperado, y entra en el programa el paciente al que se le dedica la ‘Entrevista en profundidad’. Con motivo de la celebración el día 2 de junio del Día Mundial de la miastenia gravis, Antonio Barrero, paciente desde hace años de dicha enfermedad, nos cuenta su experiencia. 

“Con la actividad física la enfermedad, la sintomatología, empeora. Y con el descanso mejora. Entonces podría decirse que su característica principal es la fluctualidad que tiene. Juega en contra la invisibilidad que nos produce. Porque en un momento hablo tranquilo contigo, y a lo mejor a los 15 minutos me encuentro con otra persona y ya no puedo hablar igual, estoy fatigado.”

Antonio contaba en el programa que uno de los mayores problemas a los que se enfrentan los pacientes con miastenia gravis, es la falta de información, de especialistas a los que consultar, y de apoyo. Por ello, él mismo comenzó a escribir en una web su experiencia y hoy día en su blog miasteniaysalud.com cuenta con numerosos artículos con los que informa y educa tanto a pacientes de miastenia gravis, como a sus familiares. 

Nos habla de cómo se produce el fallo muscular que sufren y dónde sucede, cómo se produce la fatiga muscular. Nos habla de los grupos musculares diferentes a los que puede afectar según la persona, cómo es el diagnóstico…Hablamos de su día a día. Cómo son los síntomas. Cómo empezó con el blog; cómo quiso ir colocando los contenidos y centralizar la información, y nos cuenta cómo él lleva años luchando contra la falta de información y de educación que existe en la enfermedad de los pacientes. También nos relata cómo ha sido su experiencia con la asociación de la que participó.

El Podcast del Paciente es una iniciativa de la Asociación FFPaciente en colaboración con los estudios de Frecuencia Enfermera donde se realizan las grabaciones y/o ediciones.

¡No te lo pierdas!