El 21 de septiembre es el Día Mundial del Alzheimer, y en El Podcast del paciente no podía haber otros protagonistas esta semana que ellos, pacientes de Alzheimer, y sus cuidadores. 

Pedro Soriano, presidente de la Asociación FFPaciente, ha contado con la ayuda de Iris Torrente para dirigir este episodio. Iris es paciente de colitis ulcerosa, psoriasis y espondilitis anquilosante, y ha debutado con éxito como co-presentadora en el podcast. Ella escribe un blog para dar visibilidad a su vida con sus enfermedades autoinmunes y su lema es “Juntos somos más fuertes”. Un gusto conocerla, y descubrir todo lo que hace.

Ambos han conversado sobre la iniciativa de twitter destacada del programa, el hashtag #yovoyatufiesta creado por María Rodríguez. Una mamá que impulsó este precioso movimiento con el fin de respetar el derecho de todos los niños y niñas, independientemente de su estado, condición o patología, a tener vida social, tiempo de ocio y, por supuesto, amigos. Creó una «fiesta» a la que todos «pudiéramos ir», de todos y para todos. 

Tras ella, descubrimos la importante labor que realiza la asociación AFAL, Asociación de familiares y enfermos de Cartagena y comarca, gracias a la intervención de Cristina, farmacéutica y socia de la asociación. Llevan a cabo numerosos eventos, terapias familiares, reuniones de investigación (muy curioso y necesario), y facilitan un sin fin de recursos a las familias y los propios pacientes.

Ampliamos consejos de «Atención centrada en la persona» para pacientes y para cuidadores de pacientes con Alzheimer, con Carmen Sánchez Psicóloga general sanitaria. Y llegamos al plato fuerte del programa, una entrevista en profundidad de lo más emocionante con Carmen Porres Zúñiga, enfermera y cuidadora de madre con Alzheimer y padre con deterioro cognitivo por la praxis médica. 

«Lo que he aprendido es la paciencia, tan necesaria ante esta enfermedad. No pensaba que tuviera tanta. Paciencia, y amor. Lo demás no importa. Con estas dos cosas lo que consigues es tener la conciencia tranquila y un corazón enorme, que al final es lo que te hace ser feliz y no te da dolor cuando no estén».

La experiencia de Carmen es sobrecogedora, de cómo ella viviendo en España tras una visita a Chile para ver a sus padres, fue detectando signos en su mamá que indicaban que podría tener Alzheimer. Nos ha contado cómo y cuando tuvo que quedarse allí para cuidar de ella tras el diagnóstico. 

Hablamos de experiencias y problemas a los que se enfrentó… pero sobre todo nos ha dado un lección. Nos ha dado consejos que sirven tanto para los cuidadores de pacientes con Alzheimer como para los propios pacientes. 

Ha hablado de la necesidad de desde un primer momento hacer un seguimiento del entorno del paciente e informar a todos absolutamente. Nos ha hablado del estigma que hay que superar, del aprendizaje que le ha supuesto, las ventajas y desventajas de ser enfermera a la hora de dedicarse a cuidar a sus propios familiares, de los apoyos con los que contaba, y de una iniciativa que puso en marcha precisamente, por el contacto con otros familiares de pacientes en redes, Alzheimer Universal.

No te lo pierdas porque realmente merece la pena escucharla.

El Podcast del Paciente es una iniciativa de la Asociación FFPaciente en colaboración con los estudios de Frecuencia Enfermera donde se realizan las grabaciones, o ediciones en momentos de crisis sanitaria.